Jaime Lafita convive con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), pero ha decidido no quedarse quieto. A pesar de que la enfermedad le impide hablar, lidera un reto de 930 kilómetros en bicicleta tándem, desde Bilbao hasta Sevilla, con un doble objetivo: dar visibilidad a la ELA y reclamar la aplicación efectiva de la Ley ELA. Este miércoles, el pelotón ha hecho parada en Mérida, con un mensaje claro: estos pacientes no pueden esperar.

Bajo el lema "Suelta el freno y dale candela", Lafita se convierte en símbolo de superación y reivindicación. Su compañero de viaje y fundador de la iniciativa ‘DalecandELA’, Juan Luis Aguirrezábal, ha explicado que decidieron emprender este recorrido para exigir que la ley “retenida” se agilice. “Nosotros decidimos movilizarnos y recorrer España solicitando que se soltase el freno a esa ley que está retenida y que se aplique de manera equitativa en toda España”.

Una ley pendiente de aplicación

Hace casi dos años, el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la Ley ELA para proteger a los pacientes, pero su aplicación depende ahora de las comunidades autónomas. En este sentido, Aguirrezábal ha destacado que la situación empieza a mejorar: “la evolución que ha estado frenada durante tanto tiempo ha tenido un acelerón. Parece que hemos encontrado una pendiente y empezamos a bajar esa pendiente que es una magnífica noticia. Ya no quedan comunidades en rojo y en breve esperamos que las que están en amarillo terminen de implementarla”.

Extremadura, en fase de implementación

En Extremadura, la ley comienza a dar sus primeros pasos. La presidenta de la Asociación ELA Extremadura, Lola Dorado, ha valorado positivamente la normativa: “La implantación de la ley Ela en Extremadura gracias al decreto ley que se ha promulgado es estupenda. Dentro de las autonomías, la ley ELA en Extremadura se va a hacer más fácil sin copagos y va a implantarse en dos meses”.

Según los datos aportados, esta ley protegerá en la región a 22 enfermos de ELA en grado más avanzado, que podrán acceder a ayudas de entre 3.000 y 10.000 euros mensuales para cubrir sus necesidades asistenciales.

Lola Dorado también ha querido reconocer el esfuerzo del protagonista de este reto: “merece la pena Jaime, merece la pena tu cansancio. Merece la pena que luchemos por conseguir una vida digna”.