El próximo 17 de junio se conmemora el Día Internacional del Síndrome por Deficiencia del Gen CDKL5, una enfermedad rara neurológica que provoca epilepsia de difícil control, discapacidad severa y una gran dependencia.

Con motivo de esta fecha, desde la asociación Las Aventuras de Inma han impulsado la iniciativa “Extremadura se ilumina de verde por el CDKL5”, en la que numerosos ayuntamientos y municipios extremeños iluminarán de verde edificios y monumentos emblemáticos para dar visibilidad a esta enfermedad rara. La madre de Inma, Cristina Cruz, nos acompañó en El mejor día de la semana con Juan Carlos Acosta. Nos dió todos los detalles. 

En España se conocen aproximadamente medio centenar de casos diagnosticados. Inma, una niña de 7 años de Badajoz, es una de las afectadas. Su historia es la que impulsa este  trabajo diario para dar visibilidad al CDKL5 y a las enfermedades raras que permanecen prácticamente desconocidas para la sociedad.

Es una gran  oportunidad para acercar la realidad de estas familias a la ciudadanía y mostrar cómo pequeños gestos institucionales pueden contribuir a hacer visibles enfermedades que afectan profundamente a quienes conviven con ellas.