ENFERMEDAD RARA

ENTREVISTA: Vivir con la enfermedad de la 'Piel de Mariposa'

Este martes se celebra el Día Mundial de la enfermedad de la 'Piel de Mariposa'. Una enfermedad rara e incurable que afecta a once personas en Extremadura
Extremadura
25 Octubre 2022, 11:18 | Actualizado 25 Octubre 2022, 11:46

Este martes, 25 de octubre, se celebra el día Mundial de la Piel de Mariposa. Se trata de una enfermedad genética e incurable que provoca ampollas y heridas con cualquier mínimo roce en la piel. 

En este día es necesario reclamar la  implicación de personas, instituciones y empresas para garantizar el apoyo que necesitan las familias. La campaña de este año tiene por título: ‘Toda una vida’ y pone el foco en lo crónico e incurable de esta enfermedad rara, que afecta a más de 500 personas en España, 11 de ellas en Extremadura. Dos de estos pacientes son los hijos de Fabiola Ayleen.